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比癌癥還要殘忍的世界五大絕癥之一,連王力宏都為它寫歌

ZAKER新聞 06-21 42

就在周杰倫為歌迷送上一杯火辣《Mojito》時,王力宏的全新單曲《Forever Your Dad》也再創佳績。

這首歌的靈感來源于王力宏患有“漸凍癥”的多年好友 Dave,訴說了“漸凍人”父親對自己孩子永不退潮的愛意。

“漸凍癥”學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥(英文縮寫 ALS),是一種漸進性的神經退行性疾病,會使大腦和脊髓中的神經元退化和死亡。

每個人都擁有獨一無二的聲音,對漸凍癥患者來說,失去聲音就相當于失去自己之所以成為人類的獨特標識。一家悉尼公司發起了名為“重塑聲音”(Revoice)的非營利項目,志在讓漸凍癥患者持續擁有自己的聲音。

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2014 年,“冰桶挑戰”風靡全球,讓漸凍癥走入公眾視野。而這項活動的聯合發起人帕特 · 奎恩也是一位“漸凍人”,2017 年,漸凍癥奪走了他發聲的能力。

漸凍癥的平均確診時間是九個月,確診后的平均壽命是 2 到 5 年。由于漸凍癥不影響患者的智力、記憶或感覺,所以患者們只能清醒地看著自己的身體機能逐漸萎縮,卻無能為力。

為了輔助“漸凍人”重新發聲,“重塑聲音”項目利用患者自身過往的語音數據,以 AI 技術重建語音合成系統,讓已經失語的帕特 · 奎恩再次發出真正屬于自己的聲音。

目前,漸凍癥尚未能完全治愈,但可以通過營養管理、呼吸支持等治療手段,延長生存時間、延緩惡化速度,讓患者在更長時間內有更高的生存質量。

疾病“凍結”了他們的身體,卻無法“凍結”他們鋼鐵般的意志。與“漸凍癥”抗爭多年的物理學家霍金、奔走在抗疫一線的金銀潭院長張定宇、亞洲首位“漸凍人”媽媽呂元芳 …… 他們用“凍結”的身體一次次地創造奇跡。

今天是第 20 個世界漸凍癥日,讓我們用耐心和寬容為“漸凍人”解凍!

| Be kind, be wise

ZAKER 新聞出品
文 / 莊園、杜安琪
視頻 / 杜安琪

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